
“Ele controla o celular, computador, TV, tudo ao mesmo tempo. Ele passa muito tempo com isso e é um menino muito carinhoso. Quando cansa dessas coisas, procura a gente. Mas, é quando ele quer. Ele gosta muito de carinho, de brincar de cabana com a coberta, de brincar no pula-pula. Tem dias que são tranquilos e tem os dias que são difíceis”. Esse poderia ser o relato de qualquer mãe descrevendo o filho na infância. Mas Zélia Bailer é mãe de um menino de oito anos que possui Transtorno do Espectro Autistas (TEA) ou apenas autismo.
A vivência de uma pessoa com autismo não é simples. Em muitos casos, os pais só passam a conhecer o transtorno depois que os filhos são diagnosticados. Foi o que aconteceu com Zélia. “Como mãe, isso é uma novidade. A gente recebe um novo filho depois do diagnóstico, porque fazemos toda uma fantasia de ter uma criança que vai brincar, vai falar... e, depois da notícia, é como ter um novo parto dentro do consultório. Você testá trazendo pra casa uma nova criança”, conta Zélia, descrevendo o momento em que recebeu a notícia.
Outro caso
Uma situação semelhante aconteceu com Solange Poffo, que é mãe de Flávio Poffo Junior, de 23 anos, que é autista moderado. A mãe conta que até descobrir que o filho possuía o transtorno, não conhecia o autismo. “Naquela época era pouco divulgado, não tinha informação e a única associação que existia era a de Joinville.
Solange conta que, quando o filho era pequeno, tinha muitas manias. “Ele era hiperativo, se mordia, era bem difícil. Mas agora que ele é adulto e já perdeu muitas manias. Está bem tranquilo . Não me incomoda em nada”, diz a mãe, destacando que o filho é muito simpático e cativa as pessoas por onde passa.
Apesar de os anos terem passado, a dificuldade em se ter informações sobre alguns aspectos do asutismo ainda é um problema que as famílias continuam enfrentando “Antigamente não se tinha muita informação sobre o autismo. Hoje é a mesma coisa quando se trata do autismo adulto. Eu passo pelas mesmas situações que passei lá atrás”, desabafa.
Para tentar amenizar a situação, Solange procura a ajuda de profissionais. “Ele faz Apae, então eu busco conhecimento com os profissionais de lá. Na internet eu peneiro muito o que dizem, porque é muito ‘achismo’. Não tem nada comprovado, nem causa nem tratamento adequado. Então, a gente vem buscando o que dá certo e eu acredito que, com ele, muita coisa está sendo feita da maneira correta, porque ele está muito bem”,orgulha-se.
As dificuldades que Solange afirma ter passado estão presentes agora na vida de Zélia Bailer. “No começo eu tive um apoio imenso da Apae. Mas, quando ele fez seis, anos teve que ir pra inclusão na escola regular. Essa parte é muito difícil, porque eles não têm muitas pessoas capacitadas. Então, quando chega na prática, não é fácil. As crianças autistas não têm facilidade em ficar quatro horas numa sala de aula. Eles têm os ouvidos muito sensíveis. O barulho das outras crianças, a movimentação, tudo incomoda”.
Para Solange Poffo, a atuação da Associação de Pais e Amigos dos Autistas, a AMA, é de extrema importância para pais e filhos. Ela é tida como um refúgio para todos “A gente troca experiências entre nós. Um aprende com o outro. O que dá certo para um, a gente aprende e faz também. Pouca gente conhece o autismo e é uma oportunidade valiosa conversar com quem entende”.
Apesar do autismo ainda ser pouco difundido, dados apontam que a cada 110 pessoas, uma possui o transtorno. Isso significa dizer que, no Brasil, mais de dois milhões pessoas são autistas. Além disso, há 10 anos, a Organização das Nações Unidas instituiu o dia 2 de abri como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
A AMA de Gaspar atende entre 50 e 60 crianças autistas e está preparando um mês todo de atividades na tentativa de levar mais informação e conscientizar a população gasparense sobre o assunto.
A presidente da AMA, Eliane Schmitd, informa que, entre as atrações, uma das mais aguardadas é a palestra com Marcos Petry, que é escritor, músico, produtor de conteúdo para o Youtube e também é autista.
02/04 – Abertura do mês azul com iluminação da figueira, na praça Getúlio Vargas, às 18h30
04/04 – Novena Desatadora dos Nós com o tema “Autismo”, na matriz, às 19h
05/04 – Palestra com Marcos Petry, que acontece na Câmara dos Vereadores, às 19h. Palestra gratuita e aberta à comunidade
07/04 – Sábado na praça, com a distribuição de panfletos informativos, vendas de camisetas, artesanato, decoração, brincadeiras com as crianças, caminhada e carreata com VolksGaspar e Jipeiros
17/04 – Tribuna livre, na seção da Câmara de Vereadores
27/04 – Início de uma formação de quatro encontros com professores da rede pública, com a Fonoaudióloga Ana Paula Müller. A formação é uma parceria com a secretaria de Educação
Autismo é o nome dado para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, que podem ocorrer antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social, inabilidade para interagir socialmente e comportamentos repetitivos. Apesar das dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Essas diferenças podem existir desde o nascimento ou podem ser mais sutis e tornarem-se mais visíveis ao longo do desenvolvimento.
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